Studien / Befragungen / wiss. Arbeiten
Für eine verbesserte Lebensqualität und Perspektive ist es von großer Bedeutung die Forschung rund um die Deletion / Duplikation 22q11 weiter voran zu treiben. Immer mehr nationale wie internationale Mediziner, Wissenschaftler, Therapeuten und weitere Berufsgruppen sind in diesem Feld tätig.
Um deren Arbeit und Ziele im Sinne eines selbstbestimmten Lebens unterstützen zu können veröffentlichen wir an dieser Stelle regelmäßig Projekte die Sie mit Ihrer Teilnahme unterstützen können.
Alle hier vorgestellten Projekte arbeiten ausschließlich mit anonymisierten Daten auf der Basis der EU Datenschutzgrundverordnung sowie des internationalen Patientenrechts.
25. Mai 2020
Wie Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen mit der COVID-19-Pandemie umgehen: Eine internationale Online-Studie.
(Prof. Andrea Samson, Dr. Daniel Dukes;
Fakultät für Psychologie, Schweizerisches Fernuniversitätsinstitut)
(Prof. Dr. Ingolf Prosetzky; Fakultät Sozialwissenschaften, Hochschule Zittau/Görlitz)Diese Studie wird vstl. bis Ende Juni 2020 zur Elternbefragung mittels Onlinefragebogen einladen. Die Bearbeitungszeit liegt bei ca. 30 Minuten.
23. Juni 2020
Innovationsverhalten von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen: Eine Fragebogen-Studie.
(Annika Schröder; Fachgebiet IT-Entrepeneurship,
Hasso-Plattner-Institut, Digital Engineering Fakultät, Universität PotsdamDiese Studie wird vstl. bis Ende August 2020 zur Elternbefragung mittels Onlinefragebogen einladen. Die Bearbeitungszeit liegt bei ca. 10 Minuten.
Weitere Projekte folgen.