Denn eines kann keine Therapie: Unsere Kinder vom Deletionssnydrom 22q11 (DS 22q11) zu heilen. Es ist keine Krankheit, sondern eine Besonderheit im Chromosomensatz. Durch frühe Förderung können Beeinträchtigungen und Fehlentwicklungen gemildert, aber oftmals nicht ganz behoben werden. Es sollte vermieden werden, das Kind „der Norm“ anzupassen.
Erste Anlaufstelle für die Förderunge und Therapie sind häufig die Frühförderstellen (siehe auch Beratungsstellen). Hier sollte zunächst einmal dahingehend beraten werden, in welchem Bereich das einzelne Kind den größten Förderbedarf hat. Bei Kindern mit dem DS 22q11 steht sicherlich schon im Säuglingsalter die Krankengymnastik im Vordergrund.
Krankengymnastik (Physiotherapie)
Da die meisten Kinder mit dem Deletionssyndrom 22q11 häufig an Muskelschlaffheit (Hypotonie) leiden, ist Krankengymnastik sinnvoll. Mögliche Therapieansätze sind z.B. Vojta-Therapie oder Bobath-Therapie, die Kindern mit Bewegungs-, Koordinations- und Wahrnehmungsstörungen helfen können.
Bei der Vojta-Therapie – benannt nach dem tschechischen Arzt Dr. Václav Vojta - werden durch gezielten Druck auf den
Muskel-/Knochenbereich spontane Bewegungsmuster sowie motorische Reaktionen aktiviert. Vojta entwickelte eine besondere Reflexschulung, die speziell auf Kinder zugeschnitten ist.
Das Bobath-Konzept – benannt nach dem Ehepaar Bertha und Karel Bobath - strebt einen Lernprozess des Patienten an, um mit ihm die Kontrolle über die Muskelspannung (Muskeltonus) und Bewegungsfunktionen wieder zu erarbeiten. Die Arbeitsprinzipien des Bobath-Konzeptes sind Regulation des Muskeltonus und Anbahnung physiologischer Bewegungsabläufe. Kinder werden nach dem Bobath Konzept spielerisch motiviert, um Störungen der Sensorik und des Gleichgewichts zu beheben. Bewegungsanreize und –erfahrungen regen motorisches Lernen an.
Ergotherapie
Die Grob- und Feinmotorik, aber auch Wahrnehmungs- und Konzentrationsfähigkeit können mit ergotherapeutischen Maßnahmen verbessert werden. Ziel ist es, über spieltherapeutische Maßnahmen die Selbstständigkeit und Leistungsfähigkeit in einem oder mehreren Bereichen wieder herzustellen oder zumindest zu verbessern.
Die Eltern sollten angeleitet werden, wie sich die Dinge spielerisch in den Alltag einbinden lassen. Gerade in der Ergotherapie gibt es hier viele Möglichkeiten.
Logopädie
Die Essproblematiken bei Kindern mit dem DS 22q11 (Trink- und Schluckschwierigkeiten) in den ersten Jahren können oft mit Hilfe von Logopädie verbessert werden. Kinder mit DS 22q11 werden häufig aufgrund der velopharyngeale Insuffizienz (die hypernasale Sprache wird hierdurch verursacht) schlecht verstanden werden. Die Aussprache kann durch sprachunterstützende Übungen verbessert werden. Weiterhin kann eine logopädische Behandlung den insgesamt verzögerten Spracherwerb positiv beeinflussen.
Zwei Therapieansätze in der Sprachheilpädagogik sollen hier noch kurz erwähnt werden:
Das Castillo Morales Konzept ist ein ganzheitlich neurophysiologisch orientiertes Therapiekonzept für Kinder und Erwachsenen mit kommunikativen und orofazialen Störungen (u.a. Saugen, Schlucken, Kauen). Mit Hilfe des Konzeptes können die sensorischen und motorischen Fähigkeiten sowie die orofazialen Funktionen insbesondere von Patienten mit einer muskulären Hypotonie verbessert werden. Mehr dazu können Sie hier nachlesen (PDF Castillo Morales Konzept, Heft 13, Seite 14-15)
Die Padovan Methode zielt auf eine Neurologische Reorganisation ab. Bei dieser Therapie sollen die Mängel oder Versäumnisse, die bei der Entwicklung und der neurologischen Organisation aufgetreten sind, ausgeglichen, entwickelt bzw. verbessert werden. Hierbei wird dem Gehirn noch einmal Gelegenheit gegeben, Entwicklungsstufen zu durchlaufen, die zuvor ausgelassen oder nur undifferenziert erfüllt wurden. Mit Hilfe der Neurologischen Reorganisation können Störungen der Motorik, der Sprache sowie des Lernens verbessert werden.
Besonders positiv auf die Sprachentwicklung kann sich auch eine Sprachintensivtherapie auswirken, z.B. in der Rehabilitationsklinik Werscherberg. Hierbei handelt es sich um eine Rehabilitationsmaßnahme für Kinder mit Kommunikationsstörungen. Die Kinder werden mit oder ohne Begleitperson 4-6 Wochen stationär behandelt. Mehr dazu können Sie hier nachlesen (PDF Sprachintensivtherapie in der Rehabilitationsklinik Werscherberg) oder unter dem Menüpunkt Elternberichte.
Auch das Heidelberger Elterntraining ist
ein Programm zur Sprachförderung bei Kindern mit Sprachentwicklungsstörung. Mit dem Workshop zum
Heidelberger Elterntraining, der vom Verein seit 2012 angeboten wird, lernen Eltern wie sie im häuslichen Alltag die
sprachliche Entwicklung ihrer Kinder unterstützen können. Dabei stehen
spielerische Aspekte und alltägliche Situationen im Vordergrund. Mehr dazu können Sie hier nachlesen (PDF Heidelberger Elterntraining).
Sicherlich gibt es noch weitere Therapiemöglichkeiten (z.B. Reittherapie im Kleinkindalter oder Musiktherapie), die für ein Kind mit DS 22q11 hilfreich sein können. Wichtig bei allen Therapien ist, dass die Therapeuten auch die Eltern anleiten und ihnen aufzeigen, wie sie im Alltag kompetent auf die Bedürfnisse des Kindes eingehen können. Denn eines ist sicher: Die beste und natürlichste Förderung für Kinder ist die Anregung durch Zuhause. Positive Unterstützung, Bestätigung und Motivation durch die Familie ist ein entscheidender Baustein für die Entwicklung unserer Kinder.
Mehr Informationen zum Thema:
Internationale Vojta Gesellschaft e.V.
Vereinigung der Bobath-Therapeuten Deutschland e.V.
Castillo Morales Vereinigung
Deutscher Verband der Erogtherapeuten e.V.
Deutscher Bundesverband der Logopädie
Deutscher Bundesverband der akademischen Sprachtherapeuten
